認真臉譜

「畫家」余信儒與「茉莉」媽媽林妙玲

「畫家」余信儒與「茉莉」媽媽林妙玲
余信儒的畫作獲2010心智障礙才藝大賽中區特優。茉莉提供
王書萍
第107期
張新宸
身為中度智能障礙孩子余信儒的母親,
「台中市父母成長協會」祕書林妙玲無怨無悔地付出,
源源不絕的母愛宛如開在庭園角落的茉莉花,
優雅地散發著淡淡的芳香……

2011年12月6日,「第八屆身心障礙者藝術顛峰創作聯展」於國父紀念館與中正紀念堂展出。當天副總統蕭萬長在總統府接見參展的十位身心障礙者,來自台中市豐原區、領有「中度智能障礙手冊」的余信儒名列其中。其畫作參加「2010年第五屆心智障礙才藝大賽」榮獲全國優等獎、中區特優。

聯展結束後,余信儒的媽媽將信儒得獎及參展作品提供給「台中市父母成長協會」發行製作成藝術商品,所得70%捐給該協會做為推廣教育的公益基金,10%以信儒的名義捐給「信望愛智能發展中心」,回饋中心長期的照顧,也幫助更多身心障礙的弱勢朋友。

「台中市父母成長協會」執行長林秀美說:「這些榮耀的背後,其實是父母無盡的支持和對孩子永不放棄、堅定而真摯的愛。我們看到很多父母用高標準要求孩子,讓孩子在不快樂的學習環境成長;而一個中度智能障礙的孩子,可以透過媽媽的支持造就自己達到這樣的成果,實在很感人!」

如茉莉花般 散發母愛的芬芳

「我叫余信儒,余天的余、信用的信、儒家的儒,25歲、興趣是畫畫和看棒球還有看電影,夢想是開畫展和打棒球。」

在「台中市父母成長協會」辦公室,余信儒安靜地坐在媽媽身邊,即使是這樣簡單的自我介紹,對信儒而言,都需要反覆學習一段時間才能朗朗上口,更何況其他生活中必備的技能?而默默守護著信儒成長的媽媽,得經歷多少不為人知的艱難和辛酸,才能讓他平安長大?

余信儒是「台中市父母成長協會」祕書林妙玲的第二個孩子。身為中度智能障礙孩子的母親,林妙玲無怨無悔地付出,源源不絕的母愛宛如開在庭園角落的茉莉花,優雅地散發著淡淡的芳香……這位平凡又偉大的母親,因從事多年幼教工作,從小朋友到大朋友的認知中,「茉莉」這個暱稱幾乎取代她的本名。

孩子與眾不同 卻束手無策

和所有的母親一樣,茉莉期待著「健康寶寶」的降臨,豈知信儒一出生即「與眾不同」,不但因高黃疸住保溫箱,更從喝第一瓶牛奶就開始拉肚子,拉了一個多月,甚至拉掉了腸黏膜。

看著瘦得皮包骨的孩子飽受折磨,茉莉卻束手無策,只能乾著急。好不容易找到可以吸收的奶粉,原以為孩子從此可以健康成長,卻又發覺信儒發育狀況落後,四處求醫、檢查的結果竟是「不明原因」。接二連三的狀況讓茉莉幾乎無法承受,她說:「這個『不明原因』對我來說是一種折磨,開始胡思亂想,是不是我(懷孕時)亂吃東西?還是做了甚麼事?我不知道怎麼去面對……」

走出沮喪 積極協助孩子

經歷了「特殊孩子」家長必經的焦急、沮喪、胡思亂想等過程之後,茉莉發覺:「其實甚麼原因已經不重要了,重要的是這個孩子就是這樣地在我的身邊,沒有辦法改變的,我一定要讓自己多做一點事,或給他一些甚麼協助。」

由於當時「早期療育」觀念還不成熟,從事幼教工作的茉莉只能從幼教書籍雜誌裡吸收相關的資訊或聽取醫師的建議協助孩子,如陪他去上感覺統合的課,自己也去上感覺統合師資速成班,把家裡布置成一個安全的環境,在頂樓布置鞦韆、沙坑、單槓等,讓他「即使學不好也不會受傷」。白天帶著信儒一起去幼稚園學習,晚上或假日就在家裡練習,過了一段平順的幼稚園生活。

雖然信儒是個發展遲緩的特殊孩子,茉莉希望他能融合在正常環境中,一直沒有帶他去鑑定,只是延遲一年進入「正常」的小學。為了讓信儒不被「另眼相待」,茉莉用心地和班級同學建立良好的關係,小學六年,儘管信儒始終無法和同學們互動,也幸運地沒有被「霸凌」。

坦然面對 孩子開心就好

小學畢業後,因為智能落差越來越大,茉莉只好帶信儒去鑑定,結果是「中度智能障礙」,因此國、高中進入「特教班」就讀。雖然鑑定結果讓茉莉心情很「失落」,卻也發現「特教班」才是適合信儒學習的環境。她說:「他小學很不快樂,不會笑,也不願意跟人家說話,同學的名字一個都不記得;我到他上國中才發覺因為上特教班,同學都跟他差不多,每天回家的表情就不一樣了,問他同學的名字他就會講,偶爾會透露一些學校的事情。」

看著信儒的轉變,茉莉很快地調適自己「失落」的心情,她說:「我認識到那張智能障礙中度評鑑是『社會需要』,我要看我的小孩需要甚麼幫助,而不是那一張證明,所以只要他開心我就很滿足。」

許多「特殊孩子」的家長有「不敢帶孩子出門」的心理障礙,茉莉卻能坦然面對,不曾擔心別人有甚麼「想法」,經常帶著信儒參與朋友的戶外活動;隨著信儒的成長,更「投其所好」地陪著他去球場看棒球、到電影院看電影,甚至去追星,做了許多自己原本不會做的事。她說:「因為我自己覺得很自然,別人就不會用奇異的眼光來看。」

排除癲癇恐懼 遊學日本畫下見聞

儘管茉莉總是盡量滿足信儒的「願望」,可是不善言詞的信儒,不懂得如何表達自己的想法和情緒,讓她很苦惱。所幸信儒高中畢業後到「信望愛智能發展中心」附設的「甜甜屋」實習,遇到「秀美老師」以後,終於有了轉變。

雖只是短短兩年,信儒的改變讓茉莉很感激,她說:「輔導老師秀美的個性很活潑,正好是我欠缺的,她的鼓勵很有效。」

對人充滿熱情、活潑的林秀美,2006年來到「甜甜屋」擔任輔導員。她發現信儒工作能力很好、很穩定,交辦的事情使命必達,但可以整天不講話。在她的循循善誘下,信儒逐漸能夠表達自己的情緒;林秀美並在工作過程中引導他去想想如何省力或簡化工作流程,進而讓他學會思考,並從成功經驗中複製到其他事情,從而肯定自己。

家有身心障礙兒,辛苦難免,茉莉曾哭過、怨過,但她不斷地調適自己,伴隨信儒一路成長,自己也從中獲得許多成長。回顧過往,每一件事都變得有趣而甜美,唯一讓她放不下的是信儒的生理狀況。她說信儒小時候患有熱性痙攣,到六歲就好了,小學都沒有再發作過,可是到國中時突然變成癲癇,直到現在,發作時會完全喪失意識並反覆嘔吐,每次都要折騰一、二天。

信儒不定時的發作總讓茉莉被恐懼纏身,她說:「因為沒有預警,每次我都會自己嚇自己,想一些有的沒有的,雖然知道心念要正向,可是一遇到,心情就跌到谷底。」

2006年茉莉和先生帶著信儒和朋友組成旅遊團,準備前往日本,信儒卻在通關前癲癇發作無法成行,讓茉莉感到很失落,聯想到過去多次類似經驗的擔憂。心疼茉莉那麼沮喪和失落,2007年林秀美帶著「甜甜屋」的孩子和家長一起遊學日本,她鼓勵信儒行前先找旅遊地的資訊和剪報,及帶著筆記本隨時畫下旅遊見聞。茉莉經過一番掙扎才突破心理障礙,結果玩得非常開心,信儒2010年得獎的作品就是跟媽媽在日本迪士尼樂園拍的照片。

領悟到許多事不需太擔心

茉莉說:「只要阿儒發作,我的世界似乎驟停。好一段時間,我困在阿儒的發作裡走不出來……」直到2010年10月,茉莉和先生帶著信儒到摩天嶺一位朋友的農場,參加一個草地上的音樂會,信儒突然發作,打斷了音樂會。茉莉正自責破壞大家的興致時,音樂再度響起,讓她觸動很深,她說:「我突然領悟到,世界如常運作,不會因為他的發作而停頓,而他的發作也不是我的錯。這讓我從一個只要阿儒發作世界就灰暗下來的媽媽,轉化到我在做好照顧他的同時仍然是個可以享受當下快樂的媽媽!」

雖然茉莉生活的重心還是圍繞著信儒,包括離開任職的幼稚園,想陪著他做點甚麼事;也曾想開一個家庭餐廳,讓信儒在自己家服務;偶爾還會因信儒遇到困難不懂找人求助而憂心。然而隨著心境的轉變,她也領會到有許多事其實不需要太擔心。

感謝朋友的關愛

信儒的畫作得獎並獲副總統接見後,茉莉感受到他心中的快樂和日益增加的信心。她說當初讓信儒學畫只是想讓他有個興趣,並沒有特別想讓他有甚麼成就,沒想到能畫出這樣的成績。她特別感謝指導信儒畫畫的余老師,多年來願意指導信儒這樣的孩子,甚至有好長一段時間因信儒爸爸失業而不收學費。

她覺得自己很幸運,在陪信儒成長的過程中遇到許多挫折,情緒常有起伏,身邊總有關愛他的朋友眷顧著,適時鼓勵、幫助她,讓她很快地調適心情,重新出發。

唯一讓茉莉感到遺憾的是因全心照顧信儒而忽略了哥哥,讓哥哥覺得受到不公平對待,她卻不以為意:「因為我一直自認為很公平,後來我發現我的不公平來自我看信儒做甚麼事情都很享受,很簡單的事我都可以很滿足、很快樂,可是我卻沒有辦法用同樣的角度去看哥哥。」找到自己不足的茉莉即時想到修補裂痕。這道親子間的課題正在進行。

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